上海莱士向“血友援助之家”现场捐赠凝血因子viii,莱士新闻上海莱士-九游会旗舰厅

我国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立

上海莱士向“血友援助之家”现场捐赠凝血因子viii

      3月19日，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。上海莱士作为本次活动的主要发起方之一，参加了本次活动。该活动发起方还有中国科学报社、北京血友之家罕见病关爱中心、中国医学科学院北京协和医院、中国医学科学院血液病医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院，以及泰邦生物集团、绿十字（中国）生物制品等同行业公司。管理变革领导小组成员陆晖等参加了本次活动。

      中国科学报社社长、党委书记刘峰松在开场致辞中表示，医学科学报社作为权威的医学科学全媒体平台，积极承担社会责任，发挥专家资源优势和媒体优势，与北京血友之家罕见病关爱中心一起，共同为血友病患者搭建公益互助平台，提供科学的治疗信息和指导，帮助血友病患者群体获得有效治疗途经。希望通过“血友援助之家”平台，集聚爱心，为这一群体提供实际的帮助，同时希望包括政府决策层面、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体有更多关注和支持，保障血友病患者群体用药，提高其生存质量。

陆晖在致辞中说，非常荣幸代表在座的多家中国血液制品企业，对本次活动的主办单位《医学科学报社》表示衷心祝贺，对“血友援助之家”的成立表示由衷感谢。这次活动，是对今年两会上全国人大代表、政协委员倡导政府机构与社会群体关注、关爱、帮助血友病患者群体的最好行动，医学科学报社搭建的这一爱心平台，必能更好地发挥专家资源优势和媒体传播效应，为广大血友病患者提供良好的公益互助渠道，是他们快速获得有效治疗的积极途径。陆晖表示，要解决血制品行业供不应求的现象，需要社会群众对捐献血浆有更高的认知度，需要一个学习、接纳、呼吁、行动的过程。更需要政府、媒体发挥传播功能，带动各企业、医疗机构、研究机构时刻为政府分忧，为群众解忧。上海莱士将为“血友援助之家”援助一批凝血因子viii ,希望以具体而实际的行动，开启莱士的爱心公益之门，用爱心成就梦想，这也是整个血液制品行业的共同心愿。

      活动当天，公司向“血友援助之家”捐赠了首批援助药品凝血因子viii,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛代表“血友援助之家”现场接受了我司的爱心捐赠。关涛会长现场表达了对上海莱士公益之心的感激之情，关涛说，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人，与5年前相比，登记患者数增长了70%，患者对治疗药品的需求量越来越大。以12000患者、每人每年预防治疗用药量300瓶计算，我国大陆地区人凝血因子ⅷ产品的需求量约为360万瓶，而目前的产量仅为80~90万瓶，远不能满足患者人数以及用药需求的增长。

基于上述严峻的现实情况，与会的血液制品企业纷纷表示，都愿意承担企业的社会责任，努力帮助血友病患者群体得到有效治疗，并将继续对即将到来的4月17日“世界血友病日”全国患教活动鼎力支持与援助。

在活动现场，上海交通大学附属瑞金医院检验科主任医师戴菁建议通过实验检测，从基因水平对患者致病原因进行分析，对家族中相关女性进行携带者和产前诊断，从而有效地阻断疾病遗传。中国协和医院李魁星、中国医学科学院薛峰分别以《血友病护理》、《血友病的关怀》为题，为活动现场的60余名血友病患者和家属，分别进行了30分钟的护理、治疗科普讲座，并现场解答解答患者咨询。

血友之家儿童合唱团的15名患者小朋友，现场为来宾们演唱了歌曲《最好的未来》、《歌唱祖国》以表示对“血友援助之家”成立和爱心援助企业的感谢，掀起了本次活动高潮。

      活动结束后，来自北京、西安、新疆等地的血友病患者及家属纷纷在现场领取上海莱士捐赠的药品，他们感激地说：“感谢爱心企业和捐献血浆的人们，我们有了药，就有了活下去的信心"。

  （胡琴 供稿）

本网所有内容，凡注明"来源：上海莱士血液制品股份有限公司"的所有文字、图片和音视频资料，九游会旗舰厅的版权均属上海莱士血液制品股份有限公司所有，任何媒体、网站或个人未经本网协议授权不得转载、链接、转贴或以其他方式复制发布/发表。违者本网将依法追究责任。